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Tratamento com remédio caro só com melhora do paciente


Novo modelo beneficia pacientes com atrofia muscular espinhal

O Ministério da Saúde vai adotar um novo modelo para aquisição de medicamentos que serão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta anunciada quarta-feira (27) é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente. Entidades ligadas a pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, elogiaram a medida.


De acordo com o ministério, o primeiro medicamento que pode ser incorporado pela modalidade é o nusinersen (spinraza), indicado para a atrofia muscular espinhal (AME). O remédio, cujo tratamento custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano, deve ter a incorporação analisada no próximo mês pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). A proposta, segundo a pasta, já é adotada em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.


Professor da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (USP), Gonzalo Vecina diz que é preciso esperar os resultados da medida para poder afirmar se ela vai conseguir trazer benefícios tanto para o governo e para os pacientes quanto para os laboratórios. “Mas a incorporação de medicamentos pode se tornar mais rápida. Também há uma expectativa de que isso diminua a judicialização, que impede o governo de negociar melhores preços”, avalia.


Vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero diz que a proposta pode incentivar empresas, governo e pacientes a ter mais compromisso com os medicamentos. “As empresas chegam ao Brasil com a visão de que vai ter a judicialização e os medicamentos vão ser incorporados. Com essa proposta, elas vão ter um compromisso para mostrar a eficácia e terão responsabilidade social. Os pacientes e familiares também terão de se dedicar mais ao tratamento.”


Segundo Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), a medida pode trazer uma série de benefícios não só para os pacientes, mas para o SUS. “Esses medicamentos são inacessíveis para os pacientes. Com o compartilhamento, é possível conseguir uma redução no custo do tratamento. Isso também reduz todos os custos indiretos, como a internação do paciente, porque a incorporação permite uma constância do tratamento.” 


Maria Cecília diz que o mecanismo também pode fazer com que o governo acompanhe os pacientes mais de perto. “O que a gente mais quer é que eles olhem para o paciente, não apenas entreguem o remédio.”


Cerca de 13 milhões de brasileiros têm doenças raras. O ministério diz que, desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados no SUS. Conforme a pasta, há oito Serviços de Referência para Doenças Raras,em Santo André, no ABC Paulista, Rio, Recife, Curitiba, Porto Alegre, Salvador, Anápolis (GO) e Distrito Federal. “Em 2018, essas unidades registraram 3.483 avaliações clínicas para diagnóstico em doenças raras e 4.157 aconselhamentos genéticos. O ministério repassa anualmente R$ 26,17 milhões para o custeio dos serviços especializados.”


O governo federal destacou também que investe em pesquisa na área. “Estão em estudo 130 projetos para desenvolvimento de pesquisas, incluindo kits de diagnóstico para detecção rápida de doenças raras, com valor aproximado de R$ 21,9 milhões.”


O Ministério da Saúde deu início ao processo de compra do medicamento Spinraza (nusinersen) para atender 13 ações judiciais em dezembro de 2017. “O preço do medicamento oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento da AME era R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, conseguiremos comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola, uma redução de 50%. Essa economia representará maior eficiência dos gastos públicos e nos permitirá aplicar mais recursos na saúde”, declarou à época o ministro da Saúde, Ricardo Barros. No governo anterior, os estudos apresentados pelo laboratório que produz o Spinraza também tiveram seus resultados analisados pelo junta médica multidisciplinar do Núcleo de Judicialização do ministério. Estadão

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